Cüzzamdan sonraki yaşam, uzun süredir dikkatsizlik edilen bir hastalıktır
PARIS: Dan Ezzat 70 senedir cüzzamın vücudundaki etkileriyle yaşadı ve “eski, mükemmel ve oldukca çirkin bir hastalık” söylediği şeye oldukca şey yitirdi.
Bununla beraber, bir inşaat mühendisliği teknoloji uzmanı ve eski Zimbabwe papazına 1972’de 25 yaşlarında teşhis kondu. ilkin sözleşmeli beş yaşlarındayken hastalığa yakalandı.
Uzun kuluçka periyodu, cüzzama yol açan bakteri Mycobacterium leprae’nin vücuduna yayılması için bol miktarda süre verdi.
Sağ bacağı 1980 senesinde Zimbabwe’nin başkenti Harare’de kesildi. Şimdi 75 yaşlarında olan Ezzat’ın dirsek üstü, diz altı ve yüzünün yüzde 70’inde his yok.
Ezzat, duygu eksikliğinin “devamlı bir çekince” bulunduğunu söylemiş oldu. Fransa Basın ajansı İngiltere’nin güneybatısındaki evinden telefonda.
Ekim 2020’de “Elimi sıcak bir tabağa koydum ve yanık etimin kokusunu alana kadar fark etmedim” diyerek sağ elindeki orta parmağının kesilmesine niçin oldu.
Ertesi yıl sol ayak parmağı kesildi. Geçen ay bir parmağını daha yitirdi.
Ezzat, kısmen hastalığı çevreleyen damgalama ve ayrımcılık sebebiyle, hayatta kalan daha azca zengin milyonlarca kişinin konuşamaması sebebiyle deneyimi hakkında konuşmayı seçtiğini söylemiş oldu.
“Unutulmuş” hastalar
Hansen hastalığı olarak da malum cüzzam, insanlığı minimum 4.000 senedir rahatsız ediyor ve çoğu zaman en yoksul toplulukları etkiliyor.
Bu kabul edilir İhmal edilen tropikal hastalık Dünya Sıhhat Örgütü tarafınca ve hala araştırma aşamasındadır ve öteki birçok hastalığa kıyasla oldukca azca tartışılmaktadır.
Dünya Sıhhat Örgütü’ne bakılırsa 2021’de dünya genelinde 140.500’den fazla yeni olay tespit edildi ve bunların ortalama dörtte üçü Brezilya, Hindistan ve Endonezya’da.
Bununla beraber, pandemiyle ilgili aksamalar, tespit edilen olay sayısının yılda ortalama %40 oranında düştüğünü görmüş oldu ve on binlerce kişiye teşhis konulmayacağı korkusu hakim.
Pandemiden ilkin bile resmi rakamların gerçeği yansıtmaması mümkün.
Fransa’daki Raoul Volero Vakfı’nda cüzzam uzmanı olan Bertrand Kochoix, “Kaç hastaya kontrol yapıldığını biliyoruz, sadece unutulan ve tespit edilemeyen hastaları saymıyoruz” dedi.
Bunun sebebi kısmen, hastalığın kuluçka periyodunun 20 yıla kadar sürebilmesidir. Hasta insanoğlu enfeksiyonu aile üyelerine bulaştırabileceğinden, kontrol ve teşhis de süre alır.
Ezzat teşhis konulmadan ilkin “Eşim benden rahatsız oldu” dedi.
1970’lerde Ezette’e, o zamanlar yaşam boyu sürecek bir tedavi olan antibiyotik Dapson verildi.
1980’lerin ortalarında, çoklu ilaç tedavisi (MDT) olarak malum dapson içeren bir ilaç kombinasyonu kullanıma sunuldu. Cüzam, sinir hasarı ve kalan hastalık kalıntıları ile 12 ayda tedavi edilebilir.
Paraguay’ın başkenti Asuncion’da eski bir rahip olan Matias Dak, 2010 senesinde cüzzam teşhisi konulduktan sonrasında yalnızca altı aylık multidisipliner tedaviye gerekseme duydu.
44 yaşındaki AFP’ye verdiği demeçte, “Kendimi cüzzamlı en talihli şahıs olarak görüyorum bundan dolayı zamanında teşhis ve tedavi edildim, bundan dolayı hiçbir engelim yok.”
İsviçre ilaç devi Novartis 2000 yılından beri doz bağışında bulunduğundan, Dünya Sıhhat Örgütü dünyanın dört bir tarafındaki hastalara MDT’yi ücretsiz bir şekilde sağlıyor.
Bununla beraber, yeni tedavilerde oldukca azca ilerleme kaydedilmiştir.
Kochowix, “Cüzzam için para yok, yalnız hayırsever bağışlar var” dedi.
“L kelimesini” kullanmayın
Fransa’daki İmmünoloji ve Bulaşıcı Hastalıklar Merkezi’nde uzman olan Alexandra Aubry, başka hastalıklar için geliştirilen her yeni antibiyotiğin cüzzam için de kullanılıp kullanılamayacağını değerlendiriyor.
Laboratuvarı, dünyada petri kabında yaşamayan cüzzamlı bakteriler üstünde testler yapabilen birkaç laboratuvardan biridir.
Tedaviyi altı aydan daha azca sürecek şekilde “düzene sokmanın” bir yolunu bulmaya çalıştıklarını söylemiş oldu.
İnsan testinin hemen hemen ilk aşamalarında olmalarına karşın, geliştirme aşamasında olan iki aşı da var.
Aubry, “Bunun için fon bulmak oldukca karmaşık,” dedi.
“Aşının etkinliğini değerlendirmek için, aşılanmış popülasyonu 10 ila 15 yıl süresince takip etmelisiniz” dedi ve hastalığın uzun kuluçka süresi ile süre çerçevesi daha da uzar.
Doc, dünyanın COVID’e ne kadar süratli cevap verdiğine kıyasla, cüzzam çabasının “okyanusta bir damla” bulunduğunu söyleyerek daha çok araştırma ve siyaset eylemi çağrısında bulunmuş oldu.
Sadece, Pazar günü Dünya Cüzam Günü’nde her insanın yapabileceği bir şey bulunduğunu ekledi – “cüzzam” kelimesini kullanmayı bırakın.
Biz buna “L-kelimesi” diyoruz Duck, ayrımcı olarak nitelendirdi.
Cüzamlılara “hak ettikleri onuru” vermek için bir çok insanoğlunun atabileceği minik bir adım bulunduğunu da sözlerine ekledi.
