Yemin ederim: Film, Tourette'in pahasına tacize ve 'ucuz kahkahalara' karşı savaşıyor | Entler ve Sanat Haberleri

John Davidson 10 yaşındayken Tourette sendromunun ilk semptomlarını yaşadı: küçük yüz tikleri ve göz kırpma.

13 yaşına geldiğinde, nörolojik durumu o kadar aşırı vücut hareketlerine neden oluyordu ki, kendisini korku filmi The Exorcist'teki genç kadın kahramanla karşılaştırıyordu.

John, Sky News'a şunları söylüyor: “Kızın yatakta yattığı ve tüm vücudunun seğirdiği ve çığlık attığı bir sahne var. Neredeyse öyle hissettirdi. Tiklerim o kadar aşırı hale geldi ki kendime zarar veriyordum. Kaslarımı çekiyordum. Her zaman yorgundum.

“Gün içinde pek çok kez yıkılıp ağlıyordum çünkü tamamen kontrolden çıkmıştım. Bir şey zihnimi ve bedenimi tamamen ele geçirmişti.”

İskoçya sınırındaki Galashiels'te büyüyen John'a, hastanedeyken ziyarete gelen asistan bir doktorla şans eseri karşılaşması teşhis konulmasına yol açtığında, semptomlarının kafasında olduğu ya da daha kötüsü kasıtlı olduğu defalarca söylendi.

1980'lerde büyük ölçüde duyulmamış olan bugün, aralarında İskoç müzisyen Lewis Capaldi ve ABD'li yıldız Billie Eilish'in de bulunduğu yüksek profilli kişiler, Tourette hastalığıyla yaşamaktan bahsettiler.

Britanya'da 300.000'den fazla insanı etkileyen hastalık, çoğu kişinin düşündüğünden daha yaygın. NHS İngiltere'ye göre her yüz okul çocuğundan birinin sendromdan etkilendiği tahmin ediliyor.

Şiddeti değişiklik gösterse de şu anda tedavisi yoktur.

Nottingham Üniversitesi, tik dürtülerini bastırmak için elektrik darbeleri kullanan bir cihaz üzerinde çalışırken, Neupulse adı verilen bileklik şu anda tam tıbbi onay bekliyor.

'İlaç beni zombiye çevirdi'

Çocukken uyuşturucu tedavisi gören John, yıkıcı yan etkilerden acı çekti: “Antipsikotik ilaçlar beni bir zombiye dönüştürdü. Ergenlik yıllarımda, gerçek anlamda düzgün anılarımın olmadığı muhtemelen yaklaşık iki yıllık bir dönem geçirdim.”

Büyürken kendisine sunulan desteğin eksikliğinden bıkmış olan John, artık MBE'deki çalışmalarıyla tanınan bir Tourette sendromu kampanyacısıdır.

Ancak bu bile onun durumuna özgü zorluklarla birlikte geldi. 2019 yılında Holyrood Sarayı'nda düzenlenen törende John, ödülünü alırken Elizabeth II'ye “Kraliçeyi sikeyim” diye bağırdı.

Şöyle diyor: “Benim için korkunçtu. Bağırmak isteyeceğim son şey gibiydi. Ve bence bu, koprolali'nin doğası, durumun bir parçası ve bu durumda söylenebilecek en kötü şey.”

Tourette nüfusunun azınlığını etkileyen koprolalia, sosyal açıdan uygunsuz kelimelerin veya ifadelerin istemsizce söylenmesidir.

Daha az yaygın olmakla birlikte, Tourette'in medyada en sık tasvir edilen özelliğidir.

John şöyle devam ediyor: “Bu herkes için olduğu kadar benim için de şok oldu, biliyor musun? Ama şu anda bu duygularla ve toprağın beni yutmasını isteyen duygularla uğraşmak zorunda olan kişi benim. [Thinking] Artık burada olmak istemiyorum.”

'Bununla yaşamak kesinlikle berbat'

Şimdi, stereotipi ortadan kaldırmak amacıyla, John'un 2025 anısına dayanan hayatı hakkında, Game Of Thrones yıldızı Robert Aramayo'nun başrolde olduğu bir film yapılıyor.

Kendisi de medyanın teşhirine yabancı olmayan John, 1989'da kendi hayatıyla ilgili çığır açan John's Not Mad adlı belgeselin ardından yıllar boyunca çok sayıda belgeselde rol aldı. Ancak bu her zaman olumlu bir deneyim olmadı.

John şöyle diyor: “Ne zaman bir belgesel yapsalar, küfür kısmıyla ilgili böyle bir şey yapıyorlar, bu da durumu damgalıyor çünkü insanlar Tourette hastası olan herkesin küfür ettiğini ve müstehcen şeyler bağırdığını varsaymak zorunda kalıyor.”

Gerçekte, koprolalia bu duruma özgü bir durum değildir ve Tourette hastası olan yaklaşık 10 kişiden yalnızca birini etkilemektedir.

John bunda bir komedi unsuru bulunduğunu kabul ediyor: “İnsanlar böyle kontrolsüzce küfür etmeyi düşündüklerinde bu çok komik. 'Aman Tanrım', bilirsiniz, 'şok, dehşet'. Ama bununla yaşayan biri için kesinlikle berbat.”

'Hadi seks yapalım!'

Bu, filmin yönetmeninin de yansıttığı bir duygu.

Kirk Jones, John'la ilk kez 2022'de tanıştı. Filmin yapım potansiyelini tartışmak için evinde buluşan John kapıyı açtı ve onu içeri davet ettikten sonra yüzüne bağırdı: “Hadi seks yapalım!”

Yönetmen, John'un sözlü tikleriyle ilk tanışmasının “zorlu bir öğrenme eğrisi” olduğunu kabul ediyor.

Sky News'a şunları söylüyor: “Tourette hastalığında, onu çok dostane veya erişilebilir bir durum haline getirdiğini düşünmüyorum. Bence bu, koprolalisi olan kişilerin saldırgan, tartışmacı, zor veya üzücü insanlar olarak görülmesiyle alakalı ve bence bu adil değil. Onların da herkes kadar desteğe ihtiyaçları var.”

Yönetmen, John'un güvenini kazanmasının biraz zaman aldığını ve bunun, eski stereotipleri tekrar gözden geçirmekten daha fazlasını yapmak istediğini gösterdiğini söylüyor.

Şunları söylüyor: “Tourette topluluğu geçmişte bir nevi suiistimal edilmişti. İnsanların Tourette'i daha iyi anlamalarına yardımcı olma kisvesi altında TV programlarına veya radyoya katılmaya veya gazete makalelerine davet ediliyorlardı. Ancak TV kanalının veya radyo programının gerçekte istediği şey sadece ucuz bir kahkahaydı.

“John'la ilk tanıştığımda ve film fikri hakkında konuşmaya başladığımda anlaşılır bir şekilde şüpheciydi.”

Yaratıcı kontrolün bir kısmını devreden John aynı zamanda filmde yönetici yapımcı olarak görev alıyor.

'Güldüğün zaman buzlar kırılır'

Şimdi 54 yaşında olan ve 40 yılı aşkın bir süredir bu rahatsızlıkla yaşayan John, insanların Tourette hastalığına karşı daha hoşgörülü hale geldiğine inanıyor ancak daha fazla kabul görmeyi çok istiyor.

“Bu, şok olmamakla ilgilidir. Bu, ifadesiz bir yüzle son derece ciddi olmakla ilgili değildir. Gülmekten çekinmeyin, çünkü güldüğünüzde buzlar kırılır.

“Keşke insanlar Tourette hastası insanlara yaklaşacak özgüvene sahip olsaydı ve bu durumla sanki günlük bir olaymış gibi ilgilenseydi.”

Yönetmen de filmin gerçek dünyada bir etki yaratacağını ve insanların durumun gerçekliğine gözlerini açacağını umuyor.

Şöyle diyor: “Umarım bu film, insanların dikkatini sadece gülmek veya alay etmek yerine insanlara yardım etmeye ve desteklemeye yeniden odaklama konusunda küçük bir rol oynayabilir.”

Yemin ederim 10 Ekim Cuma gününden itibaren İngiltere ve İrlanda sinemalarında.

Tourette sendromu hakkında destek veya bilgi arayan herkes, İskoçya'da yaşayanlar için Tourettes Action veya Tourette Scotland'daki kaynaklara erişebilir.