'Kızıma dört yaşına gelmeden önce çocukluk çağı demansı teşhisi konuldu; bize bunun suç olduğu söylendi' | İngiltere Haberleri

Sophia Scott'ın 4. yaş gününü kutlamasından bir gün önce ailesi Glasgow'daki bir hastane odasına çağrıldı. Beş doktor ayakta bekliyordu.

Birkaç dakika içinde onlara duyabilecekleri en kötü haberi aldılar: Kızlarında çocuklukta demans vardı ve 16 yaşından sonra yaşaması pek mümkün değildi.

Darren Scott, Sky News'e “Tam bir yıldırım gibi teslim edildi” dedi.

“Bize yapabilecekleri hiçbir şey olmadığı söylendi. Bizi kıran, hayatımızı paramparça eden bir an oldu. Bir türlü toparlanamadık.”

Glasgow'da yaşayan aileye tavsiye almak istemeleri halinde bir bilgi formu ve telefon numarası verildi ve ardından evlerine gönderildi.

Sophia'nın yaşadığı Sanfilippo sendromu hakkında çok az şey biliniyordu ve biliniyor. 140'tan fazla genetik, nadir nörodejeneratif, metabolik durumdan biridir.

46 yaşındaki baba son derece duygusal bir röportajda, “Sokakta bırakıldık, hastane dışında kustuk, yere yığıldık, kızımızın öleceği söylendi” dedi.

Bunu daha da üzücü kılan şey, daha birkaç dakika önce hayatın tamamen normal olmasıydı.

Sophia'ya nasıl teşhis konuldu?

Sophia'nın kreşi, okuma yeteneklerinin gerilediğine dair endişelerini dile getirmişti. Annesi ve babası gözlük sipariş etti ve bazı testler ayarladı. Sonuçlar, bir zamanlar neşeli, ata takıntılı, açık havayı seven bir kızın artık konuşamaması, yemek yiyememesi ve kendi başına yürüyememesiyle sonuçlandı.

Tam olarak kaç gencin çocukluk çağı demansı ile yaşadığına dair resmi bir veri yok, ancak Alzheimer İskoçya'daki kampanyacılar yalnızca İskoçya'da en az 400 gencin olduğunu tahmin ediyor.

Sophia'nın hayatını değiştirecek teşhisin konmasının üzerinden neredeyse on yıl geçti. Taylor Swift hayranı Şubat ayında 15 yaşına giriyor.

Darren şunları söyledi: “Sophia'nın hayatı çalındı ​​ve çalındı. Şarkı söyleyen, dans eden, bale yapan, yüzen, kayak yapan küçük kızımın hayatı her gün yavaşça ve emin adımlarla ondan çekiliyor. Oturmam ve bunu izlemem gerekiyor.”

On yıl önce konulan teşhisten bu yana Sophia, yeteneklerinin çoğunu kaybetti. Ailesi, altı yaşına kadar ortalama bir çocuk gibi ilerlediğini, bu yaşta düşüşünün yavaş yavaş başladığını söylüyor.

Darren, “Bu dönem boyunca konuşmasını kaybetti ki bu inanılmaz derecede zor bir durum” dedi.

“Son sözler solmaya başlıyor ve sen onlara tutunmaya çalışıyorsun.”

Darren, hastalıktan muzdarip yetişkinler ve yaşlılar için çok farklı yaklaşımlarla karşılaştırmalar yaparken, “Destek yok, fon yok, araştırma yok, deneme yok” diye ekledi. demans.

Devamını oku:
Alzheimer belirtilerini tespit etmek için 'çığır açan' test
Eski Man Utd yıldızı, kafa vuruşunun 'demansa katkıda bulunduğunu' söyledi

'Kaybettiğimiz zamana karşı yarış'

Yakın zamanda yayınlanan bir rapor, demansla uğraşan ebeveynlerin ve çocukların, durumla ilgili bilgi ve anlayış eksikliği nedeniyle “felaket derecede başarısız oldukları” sonucuna vardı.

İskoçya Çocukluk Çağı Demansı başkanı ve Alzheimer İskoçyalı Jim Pearson, Sky News'e şunları söyledi: “Çocuklar ve aileler sıklıkla izole ediliyor. Sanırım yanlış teşhis sıklıkla söz konusu oluyor.

“Teşhis koymak gerçekten zor çünkü aslında bazen yanlış anlaşılıyor ve yanlış tanımlanıyor.

“Çocuklara sıklıkla DEHB veya potansiyel otizm gibi rahatsızlıklar teşhisi konuluyor. Ebeveynler sıklıkla mücadele etmek zorunda kalıyor… Aileler için bu yolculuk bazen iki veya üç yıl sürebiliyor.”

Darren, kızına ve diğer birçok kişiye yardımcı olacak bir tedavi bulmak için çılgınca bir çabayla tıp uzmanlarıyla buluşarak dünyayı dolaştı.

“Bize, ortalama yaşam beklentisinin 16 olduğu için uzun yaşamayacağı söylendi” dedi.

“Sophia Şubat ayında 15 yaşına girecek. Kaybettiğimiz zamana karşı yarışta sonsuza kadar kafamıza kazınmış olan bu zaman çizelgesinin bize verilmiş olması suçtur.”

Scott ailesi, klinik deneylerin nihayet ufukta görünebileceğini söylüyor. Ancak durumu ilerleyen Sophia için artık çok geç olabileceğinden korkuyorlar.